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Pequeno Artur recebe as primeiras doses do medicamento Spinraza.

14 de outubro de 2019

 

 

Entenda o caso:

Em fevereiro de 2019, Artur foi diagnosticado com AME Tipo III, uma doença rara, com características como a perda dos movimentos e problemas no sistema respiratório. O pequeno precisa tomar um medicamento, que custa, em média, 360 mil reais a dose, o quanto antes para evitar a degeneração muscular e pulmonar. Desde então campanhas foram feitas em busca de recursos financeiros para o tratamento do menino.

A ervalsequense e mãe do menino Artur, Katia Costa, detalha o andamento do processo: “Entramos oficialmente na justiça com pedido do medicamento do Artur no dia 15 de abril. Dia 06 de maio tivemos a liminar indeferida pela Juíza. Choramos, revoltamo-nos, questionamo-nos… mas era preciso continuar com fé. Reunimos uma nova documentação e no dia 14 de maio entramos com pedido Recurso de Agravo e Replica com pedido de Reconsideração. No dia 16 de maio, para nossa imensa alegria e, exatamente um mês após nosso pedido, recebemos o deferimento da liminar do medicamento para o Artur. O Governo do Espírito Santo e a União teriam o prazo de 10 dias simples para cumprir a liminar. Mas, após o prazo, o Governo Estadual solicitou ao Governo Federal que cumprisse e esse aceitou… o Juiz deu um prazo de mais 30 dias para o cumprimento e agora estamos aguardando novamente”, declarou Katia.

“Esse prazo não foi cumprido! Os meses se passaram e a angústia aumentava. Mas no dia 13 de setembro, numa sexta-feira, recebi a ligação de nosso advogado e veio a notícia que o medicamento estava disponível no hospital da Unimed em Vitória-ES. Dia de muito alívio, alegria e felicidade. Foi comemoração total!”, contou-nos Katia.

“Recebemos as 4 primeiras doses iniciais do tratamento e uma dose extra. Artur está medicado até abril de 2020. Ele tomou a primeira dose dia 25 de setembro e ontem, quinta, dia 10, recebeu a segunda dose. Conforme os testes (bateria de exames obrigatórias para esse tipo de caso) feitos com o Artur desde março desse ano, as condições motoras, físicas estão estáveis. Graças a DEUS nosso menino não teve nenhum agravamento de saúde nesses meses que se passaram. Isso é maravilhoso”, diz a mãe.

“Coincidentemente o dia 25 de setembro foi o dia em que eu e o Henrique casamos e nosso pequeno Artur recebeu a primeira dose do Spinraza. Com todo o nervosismo, fomos lembrar do dia do nosso casamento somente à noite. Outro fato curioso e também emocionante para mim, como mãe, foi uma fantasia do Thor que coloquei na mala dele para passar uns dias na vovó no Espírito Santo. Thor é o Deus do Trovão. O personagem foi criado por Stan Lee e Jack Kirbye conforme seus criadores, Thor é um super-herói mais forte do que qualquer humano. Pois no dia de ir fazer a primeira dose o próprio Artur escolheu a fantasia e disse para o papai dele que assim estaria mais forte”, confessou emocionada a mãe, que não pode estar presente, pois tinha compromissos com o trabalho aqui no Rio Grande do Sul.

“Abrimos o processo aqui no Rio Grande do Sul no Hospital das Clínicas e estamos bem assessorados. Estamos residindo em Santo Ângelo-RS e a fisioterapeuta que acompanha o Artur já viu evolução nesses dias, desde a primeira dose. A partir da quinta dose a luta continua, pois é uma medicação para a vida toda e sabemos do alto valor da mesma, mas contamos com o bom-senso do governo em ceder o medicamento para o nosso filho. Certeza não temos! É uma luta!”, diz a mãe.

“O momento é de celebrar! Esse Dia das Crianças é de muita comemoração e gratidão. Recebemos muitas doações e ainda estamos recebendo a ajuda de muitos. Estamos usando todos esses recursos em médicos, viagens, fisioterapias, enfim, em todo o tratamento dele. Somos muito gratos por todos de Erval Seco e região! Nossos corações transbordam de felicidade e tem coisas nessa vida que não tem explicação. Muito obrigado pela ajuda, pelas orações, pelo carinho e amor. Todas as vezes que visitamos a região sentimos a energia, o carinho e o amor de todos. Feliz Dia das Crianças para toda a criançada e que esse dia especial seja radiante assim como o nosso está sendo. Muito obrigada!, finalizou Katia.

A luta do pequeno Artur não acaba aqui, além do remédio sabemos que ele sempre vai precisar de cuidados especiais, terapias e vencer suas dificuldades… Continuaremos rezando por ele e para que o medicamento possa sempre estar disponível para dar seguimento ao seu tratamento.

Que DEUS abençoe todas as nossas crianças. E que o Dia das Crianças seja comemorado todos os dias. !

 

Fotos: Arquivo Pessoal

Texto: Jornalista Douglas Schuller

 

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Informativo da Prefeitura Municipal de Erval Seco do dia 14 de fevereiro de 2020

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